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Prise en charge des patients adultes atteints de cancers rares : bilan d’activité 2011

Ce deuxième rapport de suivi présente l’activité 2011 des 15 centres experts nationaux soutenus et financés à partir de 2009 et 2010 dans le cadre de la structuration de l’offre de soins pour les patients adultes atteints de cancers rares. Il intègre également l’analyse de l’activité de double lecture des quatre réseaux anatomopathologiques soutenus dans ce cadre.

(29/11/2012)

Afin de répondre aux enjeux spécifiques posés par les cancers rares, l’INCa et la Direction générale de l’offre de soins (DGOS) ont lancé trois appels à projets, successivement en 2009, 2010 et 2011, visant, conformément au Plan cancer 2009-2013, à structurer l’offre de soins pour les patients adultes atteints de cancers rares avec, en particulier, une confirmation du diagnostic grâce à une double lecture systématique et une prise en charge adaptée grâce à la discussion du dossier par des experts. Cette prise en charge est coordonnée au niveau national, pour chaque type de cancers rares, par un centre expert national qui anime un réseau de centres experts régionaux ou interrégionaux. Elle s’appuie également sur la structuration de réseaux anatomopathologiques de référence.

En 2011, plus de 14 000 diagnostics de cancers ont été confirmés dans les 4 réseaux anatomopathologiques dont plus de 6000 cas de cancers rares (et plus de 8000 cas de lymphomes) ; plus de 3 700 cas de nouveaux patients ont été discutés en réunions de concertation pluridisciplinaires de recours. Toujours sur l’année 2011, 46 essais cliniques ont été initiés ou sont en cours et 16 ont été finalisés pour les 15 pathologies concernées. Par ailleurs, 13 des 15 réseaux cliniques ont mis en place, à ce jour, une base de données nationale pour le recensement et le suivi des patients atteints de cancers rares, permettant déjà d’affiner les connaissances sur ces pathologies rares.

Le rapport fait également apparaître, au travers de cet état des lieux détaillé, les avancées et les points d’amélioration du dispositif, qui s’est étendu en 2011 à deux autres pathologies rares, portant aujourd’hui à 17 le nombre de cancers rares de l’adulte bénéficiant de cette organisation. Un dernier appel à projets est lancé en 2012 pour finaliser cette structuration pour cancers rares de l’adulte. Le suivi annuel de l’ensemble de ces centres sera poursuivi, avec publication des rapports d’activité.

Un audit externe est prévu afin d’évaluer cette nouvelle organisation et envisager une labellisation des centres experts nationaux pour cancers rares.

Couverture bilan d'activité 2011 prise en charge cancers rares de l'adulte

  • icon Télécharger le rapport Organisation de la prise en charge des patients adultes atteints de cancers rares / bilan de l'activité 2011 (5.84 MB)
  • icon Consulter le programme des 2e Rencontres parlementaires sur les tumeurs rares (227.22 KB)
  • Consulter le dossier sur la prise en charge des adultes atteints de cancers rares
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