Une nouvelle organisation en centres experts

Date de dernière mise à jour : 11/01/2012

La nouvelle organisation de la prise en charge des patients atteints de cancers rares s'appuie sur des centres experts régionaux ou interrégionaux, coordonnés par un centre expert national. Elle a pour objectif de développer des collaborations formalisées entre centres experts et les équipes de cancérologie de proximité prenant en charge ces patients.

Le centre expert national

La prise en charge des patients atteints de cancers rares est coordonnée au niveau national par un seul centre expert national par groupe de cancers rares, placé sous la responsabilité d'un seul médecin coordonnateur clinicien.

Pour chaque groupe de cancer rare concerné, la structuration s’appuie sur :

• Un centre expert national, identifié et placé sous la responsabilité d’un médecin coordonnateur clinicien ;
• Un réseau de centres experts, régionaux ou interrégionaux ;
• Un réseau de laboratoires d’anatomie et de cytologie pathologiques, où exercent des experts de la pathologie concernée ;

Ses missions :

• Sélectionner les centres experts qui vont intégrer le réseau cancers rares ;
• Organiser, s’il y a lieu, une réunion de concertation pluridisciplinaire (RCP) de recours nationale ; 
• Contribuer à la promotion de la recherche sur ces cancers rares à travers des études multicentriques d’envergure nationale ou internationale de recherche fondamentale, translationnelle et clinique ;
• Participer à l'élaboration (ou à l'actualisation) des recommandations de bonnes pratiques cliniques nationales, en s'appuyant le cas échéant sur les recommandations européennes ou internationales ;
• Contribuer à la surveillance épidémiologique et à l'observation de ces cancers, en mettant en place une base de données pour recenser les données et le suivi des patients et permettre la réalisation d'études de santé publique ;
• Participer à l'échelon national à la formation des soignants et à l'information des patients et de leur entourage, en établissant des relations formalisées avec les associations nationales de patients, et en mettant en place un comité de patients. Il participera également à la communication pour le grand public sur ce cancer rare ;
• Mettre en place et suivre les indicateurs que doivent remplir les centres experts : assurer leur collecte et les transmettre à l’INCa dans le cadre contractuel sous forme d’un rapport annuel ;
• Faire le lien avec le référent national pathologiste pour intégrer la double lecture dans cette structuration.

Le centre expert régional ou interrégional

 Les centres experts régionaux ou interrégionaux assurent quatre missions :

• Mettre en place une RCP de recours régionale ou interrégionale ;
• Participer à la recherche clinique, en favorisant l’inclusion des patients atteints de cancer rare dans les essais cliniques ;
• Participer à la formation des soignants et à l’information des patients et de leur entourage à l’échelon régional ou interrégional ;
• Développer la coordination avec les établissements autorisés à traiter le cancer dans leur région pour permettre l’accès des patients à cette filière de soins, tout en respectant les spécificités de chacun.

Les pathologistes experts

Le groupe de pathologistes experts doit mettre en place la double lecture et l’accès aux examens de typage moléculaire.

Deux types d'organisation ont été mis en place pour la double lecture des cancers rares :

• quatre réseaux de référence anatomopathologiques en 2009 ;
• des groupes d'experts anatomopathologistes identifiés pour chaque groupe de cancers rares de 2009 à 2011.

• Consulter le dossier anatomopathologie