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Une nouvelle organisation de soins en réseaux nationaux pour cancers rares de l'adulte

Date de dernière mise à jour : 10/02/2015

L'organisation de la prise en charge des patients adultes atteints de cancers rares s'appuie sur des réseaux nationaux pour cancers rares. Chacun d'eux est composé d'un centre de référence et de 10 à 30 centres de compétence régionaux ou interrégionaux, couvrant l'ensemble du territoire français, y compris les territoires d'outre-mer.

L'organisation de la prise en charge des patients atteints de cancers rares a été confiée à l'Institut national du cancer, en lien avec la Direction générale de l'offre de soins (DGOS). Elle complète l'organisation en centres de référence et centres de compétence pour les maladies rares. L'objectif est de garantir à chaque patient l'accès à l'expertise médicale quel que soit son lieu de traitement, à la fois par la mise en place d'une relecture de ses prélèvements tumoraux par des experts pathologistes pour un diagnostic certain, et par la discussion systématique de son dossier médical par des experts cliniciens pour guider la prise en charge thérapeutique.

Cette organisation s'est faite au travers de quatre appels à projets successifs INCa-DGOS depuis 2009 et a abouti à la mise en place de 23 réseaux nationaux cliniques et de 4 réseaux nationaux anatomopathologiques, répartis sur tout le territoire français.

Au terme d'une évaluation rigoureuse, 18 réseaux ont été labellisés « réseaux nationaux de référence pour cancers rares de l'adulte » : 14 réseaux cliniques et 4 réseaux anatomopathologiques. Cette labellisation témoigne de l'implication des équipes et de leur excellence dans la réalisation de leurs missions.

Pour pallier aux difficultés diagnostiques posées par les cancers rares, un circuit de double lecture systématique des prélèvements tumoraux a été mis en place. Ce dispositif repose sur des pathologistes experts organisés en réseaux ou en groupes. La double lecture est le plus souvent faite avec l'envoi de lames virtuelles, afin de raccourcir les délais de réponse.

L'un des réseaux anatomopathologiques assure la double lecture des lymphomes, malgré leur incidence élevée. En effet, la diversité des sous-types histologiques, l'existence de certaines formes rares et l'importance du diagnostic déterminant la prise en charge du patient posent des problèmes similaires aux cancers rares.

Structuration et missions des réseaux nationaux pour cancers rares de l’adulte

Chaque réseau national pour cancers rares de l'adulte est composé d'un centre expert national ou « centre de référence », avec un coordonnateur national, et de centres experts régionaux ou interrégionaux, ou « centres de compétence », avec un responsable désigné dans chacun de ces centres. Un centre de référence peut être multi-site ; dans ce cas, un coordonnateur est nommé dans chacun des sites.

Le centre de référence est chargé :

  • de structurer le réseau national qu'il coordonne ;
  • de garantir la double lecture des prélèvements tumoraux ;
  • de structurer des réunions de concertation pluridisciplinaires de recours (RCP) au niveau national et/ou régional ;
  • de contribuer à promouvoir la recherche sur ces cancers rares à travers des études multicentriques d'envergure nationale ou internationale de recherche fondamentale, translationnelle et clinique ;
  • de participer à l'élaboration ou à l'actualisation des recommandations de bonnes pratiques cliniques nationales, en s'appuyant le cas échéant sur les recommandations européennes ou internationales, et d'assurer leur diffusion à l'ensemble du réseau ;
  • de contribuer à la surveillance épidémiologique et l'observation de ces cancers, en mettant en place une base de données nationale et en recensant tous les cas ;
  • d'organiser la formation de tous les professionnels de santé concernés ;
  • de participer à l'information des patients et de leur entourage, en élaborant notamment des relations avec les associations nationales de patients et en participant à la communication grand public ;
  • de participer au suivi de cette organisation spécifique mise en place par l'Institut, en évaluant l'activité du réseau qu'il coordonne.

Les centres de compétence ont pour missions :

  • d'organiser des RCP de recours régionales ;
  • d'inclure les patients dans les essais cliniques portés par le réseau ;
  • de former au niveau régional les professionnels de santé ;
  • de diffuser de l'information aux patients et à leurs proches ;
  • de développer une coordination avec les établissements de santé autorisés pour le traitement du cancer afin d'optimiser le parcours des patients.

Ainsi, tout patient atteint d'un cancer rare pour lequel un réseau a été mis en place doit pouvoir bénéficier d'une prise en charge dans l'établissement de son choix, tout en étant assuré d'un diagnostic de certitude grâce à la double lecture anatomopathologique de sa tumeur, d'une discussion de son dossier en RCP de recours, du choix d'une stratégie thérapeutique adaptée, souvent innovante dans le cadre d'un essai clinique, et de l'appui d'une association de patients.