Une prise en charge adaptée

Date de dernière mise à jour : 18/07/2011

La circulaire d’organisation des soins en cancérologie pédiatrique du 29 mars 2004 a fortement structuré cette activité sur le territoire national. Sur la base des critères de cette circulaire, une trentaine de ces centres spécialisés ont été identifiés à un niveau régional par les Agences régionales de l’Hospitalisation, en 2004-2005.

Comme pour les patients adultes, l’activité de cancérologie pédiatrique est désormais régie par le dispositif d’autorisation de l’activité de traitement du cancer, opposable au plus tard en en mai 2011. Les centres spécialisés doivent notamment répondre à des critères de qualité spécifiques pour la prise en charge des enfants et des adolescents atteints de cancer.

Des critères spécifiques

Ces critères ont été élaborés en concertation avec les cancéropédiatres et les associations de parents et de jeunes patients. Ils reprennent les principes majeurs de la circulaire du 29 mars 2004 :

• La prise en charge des enfants et adolescents atteints de cancer s’effectue uniquement au sein des centres spécialisés en cancérologie pédiatrique,
• Chaque centre spécialisé dispose d’un environnement adapté intégrant les dimensions familiale, psychologique, sociale et scolaire spécifiques à cette population,
• Le parcours du patient est coordonné, du centre spécialisé aux centres hospitaliers de proximité, en collaboration avec les professionnels intervenant au domicile,
• La radiothérapie des patients de moins de 16 ans est effectuée au sein de centres réalisant le minimum d’activité requis.

Par ailleurs, chaque centre spécialisé doit appartenir à une organisation hospitalière interrégionale de recours en oncologie pédiatrique, identifiée par l’Institut National du Cancer par voie d’appels à candidatures. Au total, 7 organisations hospitalières interrégionales ont été identifiées sur l'ensemble du territoire.

Ces organisations hospitalières interrégionales de recours en oncologie pédiatrique ont pour objectif de garantir l’équité d’accès aux soins sur le territoire pour tous les patients de moins de 18 ans :

• En soumettant systématiquement tout dossier de patient de moins de 18 ans susceptible d’être atteint d’une pathologie maligne à la concertation pluridisciplinaire pédiatrique interrégionale, dont le niveau d’expertise sera assuré par une masse critique de dossiers.
• En identifiant des filières de prises en charge pour 5 techniques ou pathologies nécessitant une expérience et/ou un plateau technique particulier (greffes de cellules souches hématopoïétiques, tumeurs de l’appareil locomoteur, tumeurs cérébrales, mise en œuvre des essais précoces et radiothérapie).

• Critères d'agrément pour la pratique du traitement des cancers des enfants et des adolescents de moins de 18 ans (35.96 KB)

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Le Plan cancer 2009-2013 cible la prise en charge spécifique des adolescents

La prise en charge des adolescents et des jeunes adultes soulève aujourd’hui plusieurs questions. En France, environ 700 nouveaux cas de cancers chez les 15-19 ans sont diagnostiqués par an. Même avec d’excellents taux de survie à 5 ans, il existe de grandes différences avec le résultat des séries pédiatriques. Par ailleurs, les associations de jeunes patients mettent en avant la nécessité d’un environnement psychosocial adapté, et la prise en compte du libre choix du patient lors de l’orientation vers un service pédiatrique ou adulte.

Dans le cadre du dispositif d'autorisation, tout adolescent âgé de 16 à 18 ans peut se voir proposer une prise en charge au sein d’un centre spécialisé en cancérologie pédiatrique ou bien au sein d’un service d’adultes. Dans tous les cas, quel que soit le choix de l’hospitalisation :

• Chaque dossier de patient âgé de moins de 18 ans et susceptible d’être atteint d’une pathologie maligne, doit être discuté lors d’une réunion de concertation pluridisciplinaire pédiatrique interrégionale ;
• Des critères de qualité de prise en charge doivent être respectés : accueil de la famille ; continuité de la scolarité, prise en charge psychologique adaptée ; évaluation des besoins sociaux ; accès à une stratégie de préservation de la fertilité.

Le Plan Cancer 2009-2013, dans sa mesure 23.5, prévoit notamment de définir et de mettre en place un programme d’actions spécifiques pour les adolescents atteints de cancer et de soutenir l’émergence de projets intégrés et novateurs dans les domaines des soins, de la recherche et des sciences humaines.

En effet, au-delà de la maladie, les adolescents et jeunes adultes sont confrontés à l’entrée dans la vie active affective, sexuelle mais aussi professionnelle, qui justifie la mise en place d’un dispositif d’accompagnement adapté, notamment lors de la période « d’après-cancer » (action 25.3).

• Consulter Cancer info pour connaître les dispositifs d'accompagnement du jeune patient et de sa famille

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Le programme personnalisé de l'après-cancer : prévenir les séquelles

Aujourd’hui, en France, environ 75% des enfants et des adolescents atteints de cancer ont un pronostic de survie supérieur à 5 ans après le diagnostic, tous cancers confondus  (1).

On estime toutefois que 40 à 70% des anciens patients pourront rencontrer un problème de santé lié à la maladie ou au traitement (2). Pour exemple, les patients qui survivent à une leucémie peuvent être exposés à plusieurs risques de complications ou de séquelles tels que retard de croissance, obésité, infertilité, anomalies cognitives et second cancer.

Par ailleurs, l’excès de risque de second cancer, attribuable au traitement du cancer primaire, augmente avec l'âge, et ce jusqu'à 30 ans après le premier cancer (3). Les principaux facteurs de risque de second cancer sont la radiothérapie pour les tumeurs solides, les agents alkylants, les anthracyclines et l’irradiation du système nerveux central pour les leucémies (2).

Dans ce contexte, l'INCa a lancé un appel à projets visant à expérimenter, sur une durée de 18 mois, la mise en place d'un programme personnalisé de l’après-cancer (PPAC) qui s'inscrit sur le long terme pour cette population spécifique.

Ce programme, qui est l'une des 6 mesures phares du Plan Cancer 2009-2013, doit permettre :

• le suivi de l’état de santé global de la personne
• la prévention et la prise en charge des complications et séquelles liées au traitement
• la réponse aux différents besoins d’accompagnement du patient guéri (psychologique, scolaire, professionnel et projets de vie personnels tels qu'une grossesse).

L'INCa a sélectionné 5 projets pilotes qui visent à expérimenter différentes modalités de mise en œuvre de ce PPAC :

• Un projet multicentrique, impliquant 8 établissements, de suivi à long terme après traitement d’une leucémie aiguë
• Un projet interrégional de suivi à long terme axé sur la mise en place d'un dossier de suivi partagé entre le patient, le cancérologue pédiatre, le médecin traitant et les spécialistes d'organes susceptibles d'intervenir auprès du patient.
• Un projet régional de consultation de suivi dédiée au dépistage et à la prise en charge des complications à l’âge adulte, après traitement d'une tumeur solide dans l'enfance, assurée par un oncopédiatre et un interniste d’adultes en lien avec un réseau multidisciplinaire de spécialistes identifié.
• Un projet régional visant l'intégration des médecins traitants dans l'établissement et le suivi du PPAC, à travers la mise en à disposition d'une équipe de coordination et d'une formation spécifique pour ces professionnels
• Un projet régional de suivi à long terme s'appuyant sur un programme d'éducation thérapeutique qui doit permettre d'amener les patients devenus adultes à prendre conscience de l'importance du suivi tout au long de leur vie et à devenir "acteurs de leur santé".

L’implication permanente des associations

De nombreuses associations de parents se sont fortement investies dans l’amélioration de la qualité des soins et dans le soutien à la recherche, par des actions diverses :

• Permanence et organisation de temps de rencontre (« café-croissants ») entre parents
• Participation à l’achat d’équipements permettant l’amélioration des conditions d’hospitalisation
• Gestion des maisons de parents ou mise à disposition d’hébergements proches de l’hôpital
• Financement d’activités ludiques, de séjours de ressourcement
• Financement de groupes de paroles pour les soignants
• Soutien logistique et financier aux familles, pour les frais non remboursés
• Elaboration de documents d’information sur la prise en charge adaptés aux parents, à la fratrie et à l’enfant lui-même
• Financement de postes pour la recherche fondamentale ou clinique
• Implication dans la mise en place du maillage de soins de proximité

L’Union Nationale des Associations de Parents d’Enfants atteints de Cancer ou Leucémie fédère un grand nombre de ces associations, et intervient dans l’ensemble des actions que conduit l’INCa sur cette thématique (élaboration des critères d’agrément, visites des centres spécialisés en cancérologie pédiatrique…).

Par ailleurs, l’association Jeunes Solidarité Cancer qui représente les adolescents et jeunes adultes atteints de cancer, est également impliquée. Cette association met en avant les problématiques des adolescents et jeunes adultes atteints de cancer et lutte contre l’isolement engendré par la maladie, notamment par l’animation d’un forum de discussion sur Internet et l’élaboration d’outils d’information adaptés à cette tranche d’âge.

Au sein de cHeer uP, ce sont des étudiants bénévoles qui mettent leur compétence à disposition des adolescents et jeunes adultes atteints de cancer pour les aider à concrétiser des projets qui leur tiennent à coeur (assister à un défilé de mode, écrire un livre sur leur maladie, exposer des toiles…).

De nombreuses autres associations proposent au jeune patient et à sa famille un accompagnement et des activités récréatives.

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(1) Sommelet D., Clavel J., Lacour B., 2009, Épidémiologie des cancers de l’enfant, Springer.

(2) Tabone M-D, Sommelet D., 2006, Childhood cancer surviving, Archives de pédiatrie 13 (607-613)

(3) Debra et al., Subsequent Neoplasms in 5-Year Survivors of Childhood Cancer: The Childhood Cancer Survivor Study, JNCI 2010 vol. 102(14): p. 1083-1095