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Agence nationale sanitaire et scientifique en cancérologie

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Une prise en charge adaptée

Date de dernière mise à jour : 19/03/2014

La prise en charge des cancers des enfants et adolescents a été fortement structurée depuis 2004, avec l'identification d'une trentaine de centres spécialisés au niveau régional puis la mise en place d'organisations hospitalières interrégionales de recours en oncologie pédiatrique.

Comme pour les patients adultes, l'activité de cancérologie pédiatrique est régie par le dispositif d'autorisation de l'activité de traitement du cancer. Les centres spécialisés doivent, en outre, répondre à des critères de qualité spécifiques pour la prise en charge des enfants et des adolescents atteints de cancer.

Une organisation spécifique

Les établissements souhaitant prendre en charge des patients de moins de 18 ans atteints de cancer doivent :

  • être identifiés comme centres spécialisés ou centres référents en cancérologie pédiatrique au sein du schéma d'organisation sanitaire ;
  • répondre aux conditions du dispositif d'autorisation (conditions transversales de qualité, critères d'agrément pour les principales thérapeutiques). Les seuils d'activité ne s'appliquent, en revanche, qu'aux patients de plus de 18 ans ;
  • répondre aux critères d'agrément pour la pratique du traitement des cancers des patients de moins de 18 ans, adoptés par le Conseil d'Administration de l'INCa le 17 décembre 2008.

Les principes directeurs de la circulaire d'organisation des soins en cancérologie pédiatrique du 29 mars 2004, fortement soutenus par les associations de parents et les cancéropédiatres, ont été repris dans ces critères d'agrément, à savoir :

  • la prise en charge des enfants et adolescents atteints de cancer s'effectue uniquement au sein des centres spécialisés en cancérologie pédiatrique ;
  • chaque centre spécialisé dispose d'un environnement spécifique adapté intégrant les dimensions familiale, psychologique, sociale et scolaire spécifiques à cette population ;
  • le parcours du patient est coordonné du centre spécialisé aux centres hospitaliers généraux et avec les professionnels intervenant au domicile ;
  • la radiothérapie des patients de moins de 16 ans est effectuée au sein de centres réalisant le minimum d'activité requis.

Par ailleurs, chaque centre spécialisé doit appartenir à une organisation hospitalière interrégionale de recours en oncologie pédiatrique, identifiée par l'Institut National du Cancer par voie d'appels à candidatures. Ces organisations hospitalières interrégionales de recours en oncologie pédiatrique, au nombre de sept, ont pour objectif de garantir l'équité d'accès aux soins sur le territoire pour tous les patients de moins de 18 ans :

  • en soumettant systématiquement tout dossier de patient de moins de 18 ans susceptible d'être atteint d'une pathologie maligne à la concertation pluridisciplinaire pédiatrique interrégionale, dont le niveau d'expertise sera assuré par une masse critique de dossiers.
  • en identifiant des filières de prises en charge pour 5 techniques ou pathologies nécessitant une expérience et/ou un plateau technique particulier (greffes de cellules souches hématopoïétiques, tumeurs de l'appareil locomoteur, tumeurs cérébrales, mise en œuvre des essais précoces et radiothérapie).

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Le Plan cancer 2014-2019

Dans la continuité des actions menées dans le cadre du Plan cancer 2009-2013, le troisième Plan cancer propose de nombreuses actions en réponse aux besoins exprimés par les patients, les familles à travers des associations ainsi que par les professionnels afin d'améliorer encore la qualité et la sécurité des soins et l'accès à l'innovation, mais aussi l'accompagnement global des enfants et de leurs familles pendant et après la maladie.

Les actions prévues dans le Plan cancer 2014-2019 s'articule autour de quatre grands axes :

  • Garantir des prises en charge adaptées et de qualité, via notamment la mise en place d'un dispositif de double lecture des tumeurs solides malignes de l'enfant, l'identification de centres de référence au niveau national pour les cancers très rares de l'enfant et la prise en compte des spécificités des adolescents et jeunes adultes atteints de cancer ;
  • Améliorer l'accès des enfants, adolescents et jeunes adultes à l'innovation et à la recherche ;
  • Garantir l'accompagnement global au-delà des soins liés aux cancers et la continuité de vie pour l'enfant et ses proches ;
  • Mieux préparer et suivre l'enfant et sa famille dans l'après-cancer.

Par ailleurs, le Plan cancer insistant également sur la notion de prévention, de nombreuses actions sont destinées aux enfants afin de mieux les protéger de certains risques (tabagisme, exposition aux rayonnements ionisants...).

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L’implication permanente des associations

De nombreuses associations de parents se sont fortement investies dans l’amélioration de la qualité des soins et dans le soutien à la recherche, par des actions diverses :

  • Permanence et organisation de temps de rencontre (« café-croissants ») entre parents ;
  • Participation à l’achat d’équipements permettant l’amélioration des conditions d’hospitalisation ;
  • Gestion des maisons de parents ou mise à disposition d’hébergements proches de l’hôpital ;
  • Financement d’activités ludiques, de séjours de ressourcement ;
  • Financement de groupes de paroles pour les soignants ;
  • Soutien logistique et financier aux familles, pour les frais non remboursés ;
  • Elaboration de documents d’information sur la prise en charge adaptés aux parents, à la fratrie et à l’enfant lui-même ;
  • Financement de postes pour la recherche fondamentale ou clinique ;
  • Implication dans la mise en place du maillage de soins de proximité.

L’Union Nationale des Associations de Parents d’Enfants atteints de Cancer ou Leucémie fédère un grand nombre de ces associations, et intervient dans l’ensemble des actions que conduit l’INCa sur cette thématique (élaboration des critères d’agrément, visites des centres spécialisés en cancérologie pédiatrique…).

Par ailleurs, l’association Jeunes Solidarité Cancer qui représente les adolescents et jeunes adultes atteints de cancer, est également impliquée. Cette association met en avant les problématiques des adolescents et jeunes adultes atteints de cancer et lutte contre l’isolement engendré par la maladie, notamment par l’animation d’un forum de discussion sur Internet et l’élaboration d’outils d’information adaptés à cette tranche d’âge.

Au sein de cHeer uP, ce sont des étudiants bénévoles qui mettent leur compétence à disposition des adolescents et jeunes adultes atteints de cancer pour les aider à concrétiser des projets qui leur tiennent à coeur (assister à un défilé de mode, écrire un livre sur leur maladie, exposer des toiles…).

De nombreuses autres associations proposent au jeune patient et à sa famille un accompagnement et des activités récréatives.

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