Synthèse de l’activité 2010 des centres experts cliniques pour cancers rares de l’adulte

07/12/11

L’INCa publie un premier bilan de suivi des huit centres experts cliniques pour cancers rares structurés en 2009.

Afin de répondre aux enjeux posés par les spécificités des cancers rares et mettre en œuvre l'action 23.1 du Plan cancer, l'INCa a lancé, en 2009, 2010 et 2011, trois appels à projets visant à structurer l'offre de soins pour les patients adultes atteints de ces cancers.
En 2009, la prise en charge clinique des cancers rares de l’adulte a été structurée pour huit groupes de cancers rares différents, à laquelle s’ajoute la structuration de trois réseaux anatomopathologiques de référence.
Ce rapport, qui vient compléter la synthèse de l’activité 2010 de double lecture des cancers rares de l’adulte et des lymphomes, confirme plusieurs avancées :

• une organisation fonctionnelle, avec 4800 patients ayant bénéficié d’un diagnostic de certitude grâce à la double lecture, et d’une prise en charge discutée de façon collégiale par des experts ;
• une collaboration étroite entre cliniciens des centres experts cliniques et pathologistes des réseaux anatomopathologiques, exemplaire pour les sarcomes des tissus mous et des viscères ;
• la mise en place d’études de recherche translationnelle et d’études cliniques ;
• un recensement des cas dans des bases de données nationales ;
• la participation à la rédaction de recommandations nationales en cours dans trois pathologies et finalisées pour l’une d’entre elles ;
• un positionnement européen, voire international pour les sarcomes des tissus mous et des viscères, les cancers de la thyroïde, les cancers de la surrénale et la maladie de von Hippel-Lindau ;
• une collaboration étroite entre centres experts et associations de patients dans la plupart des cas.

Ce rapport devrait permettre d’accroître l’information des acteurs de santé sur ces organisations spécifiques et, en particulier, de renforcer la collaboration entre les équipes très spécialisées de ces centres experts et les équipes de cancérologie intervenant dans les établissements autorisés à traiter le cancer.

La structuration de la prise en charge clinique des cancers rares s’est poursuivie en 2010, portant aujourd’hui à 15 le nombre de centres experts cliniques nationaux pour cancers rares de l’adulte.

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• Consulter lasynthèse de l’activité 2010 de double lecture des cancers rares de l’adulte et des lymphomes (3.37 MB)

• Consulter le dossier "cancers rares de l'adulte"