Les associations
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Date de dernière mise à jour : 11/01/2012
Associations de patients Cancers rares de l’adulte
- Réseau NETSARC – Sarcomes des tissus mous et des viscères
- Ensemble contre le GIST : www.ensemblecontrelegist.com
- Association Info sarcomes : www.infosarcomes.org
- Association SOS desmoïde : www.sos-desmoide.asso.fr
- Sarcoma Patients Association Euro Net : www.sarcoma-patients.eu
- Réseau RENATEN – Tumeurs endocrines malignes sporadiques et héréditaires
- AFNEM France : association française des néoplasies endocriniennes multiples : www.afnem.fr
- APTED : association des patients de tumeurs endocrines digestives : www.apted.fr
- Réseau MESOCLIN - Mésothéliome pleural malin
- ANDEVA : association nationale de défense des victimes de l’amiante :http://andeva.fr/
- Réseau Lymphomes cutanés
- Association France Lymphomes Espoir : www.francelymphomeespoir.fr/
- Réseau POLA – Tumeurs cérébrales oligodendrogliales de haut grade
Réseau LOC -lymphomes oculaires et cérébraux- GFME : Glioblastome Association Michèle Esnault : gfme.free.fr
- ARTC : Association pour la recherche sur les Tumeurs cérébrales : www.artc.asso.fr
- ARTC-Sud : www.artcsud.asso.fr
- Réseau TUTHYREF – Cancers de la thyroïde réfractaires
- Association Vivre sans Thyroïde : www.forum-thyroide.net
- Thymomes malins et carcinomes thymiques
- Thymic : http://www.thymic.org/
- Réseau MTG - Tumeurs trophoblastiques gestationnelles
- Site avec forum de discussion : www.mole-chorio.com
- Réseau PREDIR - Maladie de von Hippel-Lindau et prédispositions héréditaires au cancer du rein
- Association VHL-France : www.vhlfrance.org
- Réseau RENAPE – Cancers rares du péritoine
- AMARAPE : Association nationale contre les maladies rares du péritoine : www.amarape.com
- PMP Awareness INC : Promoting awareness of PMP (PseudoMyxoma Peritonei), appendiceal cancer and other peritoneal surface malignancies: www.pmpawareness.org
- Réseau COMETE – Cancers de la surrénale
- Association Surrénales : www.surrenales.com
- Association Phéo Para Alliance : www.pheo-para-alliance.org
- Autres associations et autres sites
- Ligue contre le Cancer : www.ligue-cancer.net
- Orphanet : www.orpha.net
Associations professionnelles Cancers rares de l’adulte
- Réseau NETSARC – Sarcomes des tissus mous et des viscères
- GSF- GETO (Groupe Sarcome Français – Groupe d’Etudes des Tumeurs Osseuses) : www.gsf-geto.org
- Conticanet (The leading CONnective Tissue CAncer Network) : www.conticanet.eu
- Site Conticabase (base de données en ligne européenne des sarcomes) : www.conticabase.org
- Réseau RENAPE – cancers rares du péritoine
- Centre national de référence des tumeurs rares du péritoine (RENAPE) www.renape-online.fr
- The Christie PMP(pseudopyxoma peritonei) Forum (Angleterre) : www.christie.nhs.uk
- Lymphomes cutanés
Réseau CELAC - lymphomes associés à la maladie coeliaque
Réseau LOC - lymphomes oculiares et cérébraux- GELA (groupe d'étude des lymphomes de l'adulte) : www.gela.org
- GOELAMS (groupe ouest-est d'étude des leucémies aiguëset autres maladies du sang ): www.goelams.org
- Réseau POLA – tumeurs cérébrales oligodendrogliales de haut grade
Réseau LOC-lymphomes oculaires et cérébraux- ANOCEF : Association des Neuro-Oncologues d’Expression Française : www.anocef.org
- Thymomes malins et carcinomes thymiques
Mésothéliomes pleuraux malins- IFCT (intergroupe francophone de cancérologie thoracique) : http://www.ifct.fr
- GFPC (groupe français de pneumo-cancérologie) : http://www.g-f-p-c.org/
news
- L’INCa publie une étude sur l’annonce du diagnostic de cancer et le ressenti des malades en 2011 (04/05/12),
- Un nouvel outil de dépistage gériatrique pour les personnes âgées atteintes de cancer (19/04/12),
- Appel à experts pour la révision du guide ALD cancer du sein (18/04/12),
- Appel à experts pour l’élaboration du guide ALD Lymphome de Hodgkin (04/04/12),
- Prise en charge du mélanome métastatique : l’INCa lance un appel à experts en vue de l’élaboration de recommandations nationales (03/04/12),
- Deuxième enquête annuelle sur les délais de rendez-vous pour un examen IRM (20/03/12),
- Mise à jour de trois guides ALD destinés aux médecins traitants (20/03/12),
- Prise en charge de la douleur : publication de la synthèse de l’enquête nationale 2010 INCa/BVA (14/03/12),
- Parution de deux guides ALD patient sur les cancers de l’œsophage et de l’estomac (05/03/12),
- L’Afssaps lance un premier appel à projets destiné aux associations (24/02/12),
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