• Charte européenne de l'enfant hospitalisé
• Des informations médicales sur tous les cancers pédiatriques
• Les essais cliniques en pédiatrie
• La douleur chez les enfants
• Des livres pour parler de la maladie
• Les leucémies
• Le rétinoblastome
• Les maladies rares
• La scolarité

Charte européenne de l’enfant hospitalisé

Rédigée en 1988, cette charte résume et réaffirme les droits des enfants hospitalisés.

Vous pouvez la consulter sur le site de l’association APACHE dont l'objectif est de sensibiliser les personnels hospitaliers afin que l'enfant puisse bénéficier des droits fondamentaux qui lui sont propres lors de son hospitalisation.

Des informations médicales sur tous les cancers pédiatriques

Le site internet de pédiatrie de l'Institut Gustave Roussy (IGR) propose des informations sur la maladie, les différents types de tumeurs de l'enfant et les traitements, la recherche et la vie dans ce service à l'IGR. Vous pourrez également y trouver des liens utiles ainsi qu'un forum de parents.

Les essais cliniques en pédiatrie

L'association Sparadrap met en vente sur son site un guide d'informations pour les parents intitulé « Mon enfant et la recherche en cancérologie », un guide d'informations pour les parents. ce guide est aussi téléchargeable gratuitement, à l'adresse suivante : www.espace-ethique.org/fr/Livret_Enfant_Cancer.pdf

La douleur chez les enfants

- L'association Sparadrap édite de nombreux livrets et fiches pour les enfants (et les professionnels de santé), sur la douleur et les soins. Par exemple "Aïe ! J'ai mal..." et dans la rubrique "Parents"  : " Si mon enfant a mal ".

Pour les publications, voir sur leur catalogue en ligne : www.sparadrap.org/Catalogue

- « Comprendre et vaincre la douleur chronique de votre enfant », Dr L. K. Zeltzer, C. Blackett Schlank, trad. par N. Koralnik, éditions Retz (2007).

- Un site consacré à la prise en charge de la douleur chez l'enfant, Enfants-Do, édité par le CHU de Toulouse : www.enfant-do.net

 Des livres pour parler de la maladie

L’association APACHE propose sur son site une sélection bibliographique autour des cancers de l’enfant.

Les leucémies

- « Les Globulyss, voyage au coeur de la vie » (85 min) – DVD (1999) - Sous la responsabilité du Pr Yves Perel / Diffusion : leucémie et ses traitements.

- L'association Fédération Leucémie espoir propose sur son site internet des informations sur la maladie : www.leucemie-espoir.org

- Leucémies info service : 0 810 000 425 (prix d'un appel local). Ce service d'écoute et d'information sur les leucémies de l'adulte et de l'enfant, le don de plaquettes, le don de moelle et les greffes de cellules souches hématopoiëtiques (moelle, sang de cordon…), ouvert du lundi au vendredi de 16 h à 19 h. Ce service est proposé par les associations Cent pour Sang la Vie et Laurette Fugain.

> Voir les sites www.centpoursanglavie.org et www.laurettefugain.org

Le rétinoblastome

L'association rétinostop propose sur son site internet de nombreuses informations sur cette maladie : www.retinostop.org ainsi qu'un livret d'information téléchargeable (PDF) : www.retinostop.org/articles/Livret%20Retinostop.pdf

En outre, l'association a édité un livret non médical, pour les enfants porteurs d'une prothèse oculaire (à partir de 2 ans) : « Mon oeil nouveau ». Dans le livret, le chat Tino nous fait découvrir comment il parvient à s'adapter à une situation nouvelle qu'il aide à comprendre.

> Pour en recevoir un exemplaire gratuitement, vous pouvez le commander en ligne sur www.retinostop.org/tino.html

Les maladies rares

Orphanet, le portail des maladies rares et des médicaments orphelins : www.orpha.net

La scolarité

Le site Intégrascol, pour les enseignants et les professionnels de l'éducation amenés à à accueillir des enfants malades et/ou handicapés : www.integrascol.fr