Si vous acceptez que votre enfant participe à un essai clinique, vous aurez à signer un formulaire de consentement à la recherche. Il vous sera également remis un document vous expliquant la maladie et le traitement appelé « Notice d'information ».

Vous êtes, ainsi que votre enfant, en droit de refuser cette proposition ; il sera alors soigné avec les meilleurs traitements connus et bénéficiera de la même qualité de soins.

Pour documenter certaines études, il se peut que l'on vous demande l'autorisation d'enregistrer – de façon anonyme – certaines données concernant le cancer de votre enfant et son évolution sous traitement.

Votre accord est sollicité, conformément à la loi établie par la Commission nationale informatique et liberté (CNIL).

Par ailleurs, d'autres consentements vous sont également demandés pour l'anesthésie, la chirurgie, les transfusions ou pour effectuer des prélèvements de tissus de votre enfant, en vue d'études biologiques.

Les registres

Afin de permettre une meilleure connaissance des cancers de l'enfant, les données concernant les patients âgés de moins de 15 ans sont enregistrées dans deux registres nationaux : le Registre national des tumeurs solides de l'enfant (RNTSE) basé à Nancy et le Registre national des hémopathies malignes de l'enfant (RNHE) basé à Villejuif.

Les tumorothèques

On assiste actuellement à la mise en place de banques de tumeurs pour tous les cancers.

Ces tumorothèques permettent de préciser la nature du cancer en cas de difficulté diagnostique mais aussi de mieux comprendre l'origine des cancers dans le but de mettre au point de nouveaux traitements.