L'entourage se pose souvent beaucoup de questions sur la maladie et ses conséquences à court, moyen et long terme.

L'information médicale nécessaire à la famille comporte plusieurs aspects :

• sur l'état de santé actuel du patient ;
• sur les différentes possibilités de traitements ;
• sur l'évolution possible de la maladie ;
• sur le vécu et l'accompagnement de la personne malade.

Au début de la maladie, ces besoins sont techniques : les proches souhaitent mieux comprendre la maladie, les traitements, etc. Ensuite, ce sont des informations sur le vécu de la maladie et l'accompagnement de la personne malade qui les intéressent particulièrement.

Ces questions sont celles de personnes proches de patients qui ont participé à l'élaboration de ce dossier. Elles concernent leurs différents besoins d'information.

Les besoins d'informations claires pour mieux comprendre la maladie

• De quel type de cancer s'agit-il ? Où est-il localisé ?
• Quels sont les avantages et les inconvénients du traitement proposé ? Est-ce un traitement standard ou non ?
• Qu'est-ce qui est pris en charge par la Sécurité sociale ?
• À quel rythme le traitement va-t-il être donné ? Combien de temps cela va-t-il durer ?
• Les visites sont-elles autorisées ?
• Y a-t-il des précautions particulières à respecter ?
• Entre les périodes de traitements, le patient peut-il retravailler ou faut-il qu'il reste à la maison ?
• Peut-il manger normalement pendant le traitement ou a-t-il besoin d'un régime alimentaire particulier ?

Les besoins de conseils sur le comportement d'un proche vis-à-vis de la personne malade

• Que dire et que faire pour l'aider de façon adaptée ?
• Quels mots employer ? Quels mots sont à éviter ?
• Comment réagir quand la personne malade a des coups de blues ? Quelle attitude adopter ?
• Faut-il toujours répondre à ses questions et à ses attentes ?
• Un proche peut-il être soutenu psychologiquement ?

Les besoins d'informations sur les répercussions de la maladie dans la vie quotidienne

• Comment maintenir l'équilibre habituel de sa vie de famille malgré la maladie ?
• Comment faire face à l'épuisement physique ou moral de l'entourage ?
• Comment l'entourage peut-il reprendre confiance en lui et ne pas se culpabiliser ?
• Comment réagir vis-à-vis des enfants ? Doit-on régulièrement dialoguer avec eux ou les protéger de tout cela ?
• Quelles sont les aides sociales possibles ?
• Quelles sont les conséquences vis-à-vis de l'activité professionnelle ?

D'anciens patients recommandent de préparer la consultation à l'avance, notamment en écrivant une liste de questions avec ses proches.

Si un point reste obscur lors de la consultation, il faut oser dire « je n'ai pas compris » : une information mal comprise peut être inutilement angoissante.

Les proches doivent se sentir libres de poser au médecin et à l'équipe soignante toutes les questions qui les préoccupent. Il n'y a pas de bonnes ni de mauvaises questions.

Cependant, il peut y avoir de mauvais moments pour les poser. Il est conseillé de choisir le moment pour discuter avec le médecin. Les réponses aux questions que le proche se pose peuvent en effet entraîner de fortes émotions. Il est raisonnable d'avoir envisagé auparavant les diverses possibilités de réponses, de s'y être préparé et de pouvoir, si possible, en discuter ensuite avec son entourage.

Il est important d'avoir du temps devant soi afin de retrouver son calme, notamment avant de devoir assumer la rencontre avec un enfant ou la personne malade.

Il est possible de noter ses propres questions afin de ne pas oublier de les poser au médecin ou à l'équipe soignante le moment venu. Toutes les questions sociales peuvent être discutées avec une assistante sociale.