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Agence nationale sanitaire et scientifique en cancérologie

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Sources et responsabilités
Mis à jour : 20.10.09

Ce dossier est issu du guide "Mon enfant a un cancer", édité en août 2009 par l'Institut national du cancer (INCa) et la Société française de lutte contre les cancers et les leucémies de l'enfant et de l'adolescent (SFCE).

> Télécharger le guide "Mon enfant a un cancer" (2009, pdf, 1,13 Mo)

Ce guide constitue la refonte d'un premier livret édité en 2001, sous la coordination du Pr Danièle Sommelet (CHU Nancy) et du Dr Lacour (Registre lorrain des Cancers de l'Enfant), par les sociétés savantes de cancérologie pédiatrique ultérieurement réunies au sein de la Société française de lutte contre les cancers et les leucémies de l'enfant et de l'adolescent (SFCE).

Le texte de ce nouveau guide a été élaboré par les fédérations d'associations Cent pour Sang la Vie, et Unapecle (Union nationale des associations de parents d'enfants atteints de cancer ou de leucémie) en collaboration scientifique avec la SFCE.

L'Institut National du Cancer a validé la méthodologie d'élaboration du texte et apporté une relecture notamment dans le but de mettre le texte en conformité avec l'organisation des soins et la réglementation sociale en vigueur.

 

Rédacteurs

 - Dominique Davous, déléguée Cent pour Sang la Vie au conseil d'administration de la SFCE, Espace éthique AP-HP

- Jean-Claude Languille, délégué Unapecle au conseil d'administration de la SFCE, président de Vie et Espoir

- Yves Perel, pédiatre, onco-hématologie pédiatrique, hôpital des Enfants-Pellegrin, CHU Bordeaux.

- Dominique Plantaz, pédiatre, oncologie-hématologie, CHU Grenoble.

- Hervé Rubie, pédiatre, hémato-oncologie, hôpital des Enfants, Toulouse.

 

Ont participé à la réflexion, à la relecture et aux suggestions :

- des parents des associations adhérentes à Cent pour Sang la Vie et à l'Unapecle

- Anne Auvrignon, pédiatre, hématologie oncologie, hôpital Trousseau AP-HP

- François Doz, pédiatre, oncologie pédiatrique, Institut Curie et université René Descartes, Paris

- Françoise Méchinaud, pédiatre, hématologie pédiatrique, CHU Nantes - Marion Moulin, assistante sociale, oncologie-hématologie, CHU Grenoble

- Sylvie Oliveira, enseignante spécialisée, coordonnatrice Sapad 91 (Essonne)

- Etienne Seigneur, pédopsychiatre, oncologie pédiatrique, Institut Curie, Paris  

 

Textes de référence sur l'organisation des soins

Les textes ci-dessous définissent les conditions transversales de qualité et les critères techniques auxquels doivent répondre les établissements de soins souhaitant exercer les activités de traitement du cancer. Ils sont disponibles sur www.e-cancer.fr

- Décret 2007-388 du 21 mars 2007 relatif aux conditions d'implantation applicables à l'activité de soins de traitement du cancer.

- Décret 2007-389 du 21 mars 2007 relatif aux conditions techniques de fonctionnement applicables à l'activité de soins de traitement du cancer.

- Critères d'agrément pour la pratique de la chirurgie des cancers du 20 décembre 2007.

- Critères d'agrément pour la pratique de la chimiothérapie du 20 décembre 2007.

- Critères d'agrément pour la pratique de la radiothérapie externe du 20 décembre 2007.

- Critères d'agrément pour la pratique du traitement des cancers des enfants et adolescents de moins de 18 ans du 17 décembre 2008

 

Textes de référence sur la recherche clinique

 - Loi du 9 août 2004 relative à la politique de santé publique (modifie la loi « Huriet-Sérusclat » du 20 décembre 1988 relative à la protection des personnes qui se prêtent à des recherches biomédicales).

Textes de références sur la scolarité

Circulaire n°98-151 du 17 juillet 1998
Assistance pédagogique à domicile en faveur des enfants et adolescents atteints de troubles de la santé évoluant sur une longue période.
Circulaire n°2003-135 du 8 septembre 2003
Accueil en collectivité des enfants et adolescents atteints de troubles de santé évoluant sur une longue période.

Loi n° 2005-102 du 11 février 2005
Pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées.

Loi n°2005-380 du 23 avril 2005
Loi d'orientation et de programme pour l'avenir de l'Ecole.

Circulaire n°2006-215 du 26 décembre 2006
Organisation des examens et concours de l'enseignement scolaire et de l'enseignement supérieur pour les candidats présentant un handicap.

Textes de référence sur les aides sociales

Loi n° 2006-1640 du 21 décembre 2006 de financement de la sécurité sociale pour 2007 (instaure le congé de soutien familial).
Loi n°2005-1579 du 19 décembre 2005 de financement de la sécurité sociale pour 2006 (instaure l'Allocation journalière de présence parentale, qui remplace le dispositif précédent d'Allocation de présence parentale, et modifie le congé de présence parentale).

Loi n° 2005-102 du 11 février 2005 pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées (instaure l'Allocation d'éducation de l'enfant handicapé et modifie les modalités d'attribution de l'Allocation aux adultes handicapés).

Loi n°2003-1199 du 18 décembre 2003 de financement de la sécurité sociale pour 2004 (instaure la Prestation d'accueil du jeune enfant – PAJE).

Loi n°2003-775 du 21 août 2003 portant réforme des retraites (instaure le congé de solidarité familiale).

Loi n°94-629 du 25 juillet 1994 relative à la famille (instaure le congé pour enfant malade).

Loi n° 84-9 du 4 janvier 1984 relative au congé parental d'éducation.

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